رئيس التحرير
محمود المملوك

"لا تستطيع النوم أو الأكل أرجوكم انقذوها".. أب يستغيث لعلاج ابنته من ضمور العضلات

هنا أحمد
هنا أحمد

لا تزال جهود الدولة قائمة لتوفير علاج لمرضى الضمور العضلي، خاصة بعد إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي بتكلف الدولة بهذا العلاج، إلا أن هناك أطفالًا لايملكون القدرة على الانتظار ليأتي دورهم في قائمة العلاج.

وقال محمد أحمد والد الطفلة هنا، التي تعاني من ضمور العضلات، إنها تبلغ من العمر 10 أشهر، ومصابة بالنوع الأول من المرض، مؤكدًا أنه أخطر أنواعه.

وتابع في تصريحات خاصة لـ"القاهرة 24": "هنا مكنتش بتنام طبيعي بتنام 10 دقائق وتقوم تعيط، وكانت ترفض الرضاعة الطبيعية، مع مشكلة كبيرة في التنفس وإصابتها بالتهابات رئوية كتيرة"، مضيفًا أنه ذهب بطفلته إلى العديد من الأطباء الذين أكدوا أن ما يحدث طبيعي لأطفال في عمرها.

هنا أحمد
هنا أحمد 
هنا أحمد 

واستكمل: "بمجرد بلوغها 5 أشهر اكتشفنا عدم قدرتها على الحركة نهائيًا، على الفور توجهنا إلى طبيب مخ وأعصاب، وبعد إجراء العديد من الفحوصات، تبين إصابتها بضمور في العضلات من النوع الأول"، مشيرًا إلى أن طبيبتها الخاصة أكدت إمكانية شفاءها بالعلاج الجيني.

"العلاج دلوقتي موجود، لكن هي ممكن متكنش موجودة بعد كدة".. هكذا عبر محمد عن حاجة ابنته للعلاج الجيني بأسرع وقت ممكن.

وتابع: "احنا كنا مستنيين دورها ييجي في العلاج الجيني، لكن الوضع اللي احنا فيه دلوقتي ممكن منلحقش العلاج".

وأكد أنها تعاني من ارتفاع في درجة الحرارة، مع عدم القدرة على البلع نهائيًا، ويتم تغذيتها عن طريق أنبوب، بالإضافة إلى النقص الحاد في الأكسجين مما يجعل جسدها يأخذ لون الزرقة، مستكملًا: "القفص الصدري لديها على شكل مربع وليس بيضاوي، لا نستطيع حجزها في أي مستشفى لأنها بحاجة إلى عناية خاصة".

وواصل: "هنا مش بتقدر تتنفس أو تبلع، ولا حتى بتحرك أطرافها، لكن بتحرك رأسها ببطء، و في الأشعة باين إن في اعوجاج بسبب ضعف العضلات".

واختتم: "عاوز أفهم آلية التسجيل لعلاج بنتي ازاي، نفسي ألحقها بأي طريقة، دي بنتي الوحيدة، ومش هنقدر نخلف غيرها، نفسي حد يسمعني وينقذ بنتي من الموت".

 

تقارير هنا
تقارير هنا
تقارير هنا
تقارير هنا
تقارير هنا
تقارير هنا
عاجل