تكلفته مليون دولار شهريًا.. والد صغيرة يستغيث لعلاجها من مرض متلازمة ريت النادر
استغاث والد صغيرة من محافظة القاهرة بسبب إصابة ابنته بـ مرض متلازمة ريت، وهو اضطراب عصبي نادر يؤثر على حركة الأطراف والعين، وتحتاج الصغيرة لعلاج جيني يقلل مضاعفات المرض، تكلفته مليون دولار شهريا.
والد صغيرة يستغيث لعلاجها من متلازمة ريت
وقال ممدوح عصام، والد الصغيرة فريدة في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24: بنتي وُلدت عام 2020، بدأت حياتها كطفلة طبيعية جدًا لكن بعد أشهر قليلة ظهرت عليها علامات غريبة، وعندما لجأنا لزيارة عدد كبير من الأطباء طلبوا مننا إجراء تحليل جيني، وكشف إصابتها بـ متلازمة ريت، وهو اضطراب عصبي نادر، يؤدي إلى فقدان تدريجي للمهارات الحركية والكلامية.
وتصيب متلازمة ريت الإناث عادة، وتشمل أعراضها: فقدان المهارات الحركية مثل المشي والكلام، ومشاكل في التنفس، ومشاكل في النمو مثل تباطؤ نمو الرأس، ومشاكل في النوم، ومشاكل في الجهاز الهضمي
وأشار والد فريدة إلى أنهم يعيشون سباقًا مع الزمن، فالمرض لا ينتظر، ويتطور يومًا بعد يوم في جسد الصغيرة فريدة، مهددًا حياتها بالكامل، وللحصول على العلاج من الدولة، يتوجب عليهم الانتظار حتى نهاية العام الجاري.
وناشدت أسرة الطفلة الصغيرة عبر القاهرة 24 الجهات المعنية، وزارة الصحة، للتدخل العاجل لإنقاذ فريدة، قبل أن يتطور المرض في جسدها.
وناشد الأب المسئولين بإنشاء قسم خاص بمتلازمة ريت في المستشفيات، يضم وحدة أبحاث وتحاليل متكاملة، وعيادات متخصصة (أعصاب، أطفال، عظام، تغذية، علاج طبيعي ووظيفي وحسي)، بالإضافة إلى توفير أجهزة التواصل بالذكاء الاصطناعي.
كما ناشد بتقديم الدعم الكامل لأطفال متلازمة ريت، سواء بتوفير الرعاية الصحية الشاملة، أو بتسهيل الحصول على الأجهزة والمعدات الخاصة بهم.
