والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات: جمعنا نصف المبلغ.. والسيستم هنج من التبرعات
في سباق مع الزمن، تواصل أسرة الطفل علي حملتها لجمع التبرعات من أجل الحصول على حقنة زولجينزما الأغلى في العالم لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي يهدد حياة ابنتهم، وبعد أيام من الدعم والتضامن الواسع من المصريين داخل وخارج البلاد، اقترب الحلم من أن يتحقق، بعدما تخطت التبرعات حاجز الـ50 مليون جنيه في انتظار الرقم النهائي خلال ساعات.
والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات
وقالت إسراء الجارحي، والدة الطفل علي مريض ضمور العضلات، في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24: الحمد لله، دلوقتي جمعنا أكتر من 50 مليون جنيه في الحساب، لكن الرقم النهائي لسه هنعرفه النهاردة أو بكره، ممكن نعرفه بالليل أو الصبح، اللي نقدر نأكد عليه إن المبلغ عدى الـ50 مليون جنيه، لكن الرقم اللي في دماغنا ومحتاجينه حاليًا هو 106 ملايين جنيه، يعني تقريبًا نحو 2.1 مليون دولار، وده حسب سعر الدولار وقت التحويل.
وأضافت: الرسائل مبشرة جدًا الحمد لله، والتبرعات لسه مستمرة بفضل ربنا ثم الناس الطيبة، جزاكم الله كل خير، إن شاء الله نوصل قريب لسعر الحقنة، والحمد لله السحاب زاد بالضعف، والنهاردة السيستم هنج من كتر التبرعات.
ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟
ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي نادر يؤثر على الخلايا العصبية في الحبل الشوكي، وهي المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات، ومع مرور الوقت، يؤدي هذا المرض إلى ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة، وفي الحالات الشديدة قد يؤثر على التنفس والبلع.
العلاج الأغلى في العالم
يُعد دواء Zolgensma واحدًا من أغلى العلاجات في العالم، إذ تبلغ تكلفته نحو 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة.
ويُعطى هذا العلاج مرة واحدة فقط في العمر، ويعمل على تصحيح الجين المسؤول عن المرض، مما يساعد في تحسين حياة الأطفال المصابين وإعطائهم فرصة لحياة طبيعية قدر الإمكان، بشرط تلقيه في سن مبكر جدًا قبل تطور الأعراض.
