والده طفل مصاب بمرض ضمور العضلات: ابني محتاج 3 ملايين دولار عشان يتعالج
أطلقت سيدة مصرية استغاثة مؤثرة لإنقاذ طفلها يزن، البالغ من العمر ثلاث سنوات، بعد أن تم تشخيصه بمرض نادر وخطير يُعرف باسم ضمور العضلات الدوشيني.
والده طفل مصاب بمرض نادر تستغيث لعلاج ابنها
والت الأم في مناشدتها: أنا أم مثل أي أم، بدأت حياتي ورزقني الله بابني يزن، واكتشفت أنه مصاب بمرض ضمور العضلات الدوشيني، والعلاج عبارة عن حقنة موجودة خارج مصر، تبلغ تكلفتها 3 ملايين دولار، ومتوفرة في الولايات المتحدة وقطر والإمارات، وكل ما أتمناه أن يصل صوتي إلى المسؤولين ليتحركوا لإنقاذ يزن، فهناك أطفال كثيرون بحاجة لهذه الحقنة، وأبسط حقوقهم أن يعيشوا.
ما هو مرض ضمور العضلات الدوشين؟
ضمور العضلات الدوشين، هو أحد أخطر الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الأطفال الذكور غالبًا نتيجة خلل في الجين المسؤول عن إنتاج بروتين الديستروفين، وهو البروتين الذي يحافظ على قوة وحماية الألياف العضلية.
مع غياب هذا البروتين، تبدأ العضلات في الضعف والتلف التدريجي منذ سنوات الطفولة الأولى، ما يؤدي إلى صعوبات في الحركة والمشي، ثم يؤثر لاحقًا على عضلات القلب والجهاز التنفسي، ليصبح المرض مهددًا للحياة في حال لم يتم التدخل العلاجي
العلاج المتوفر حاليًا يعتمد على حقنة جينية متقدمة تهدف إلى تعويض الخلل الجيني وتحسين إنتاج البروتين، وهو ما قد يمنح الأطفال المصابين فرصة جديدة للحياة، إلا أن تكلفة العلاج الباهظة، التي تصل إلى 3 ملايين دولار للجرعة الواحدة، تجعل من الصعب على كثير من الأسر توفيرها دون دعم من الدولة أو منظمات المجتمع المدني.
