أسرة توأمًا تعانيان من مرض نادر تستغيث: عاوزين دكتور يشخص حالتهما ويعالجهما
في استغاثة إنسانية مؤثرة، طالبت أسرة توأم صغيرتين بالدعم الطبي العاجل من أجل تشخيص حالتهما الصحية النادرة والوصول إلى علاج مناسب، بعد معاناة مستمرة مع نوبات تشنج متكررة.
أسرة توأما تعانيان من مرض نادر تستغيث لتشخيص مرضهما
في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24، قال عم الطفلتين، حسن، إن الأسرة رُزقت بتوأم هما سِيلة وسيليا، تبلغان من العمر عامين فقط، موضحًا أن حالتهما الصحية تشهد تدهورًا ملحوظًا يتمثل في نوبات تشنج تصل إلى نحو 10 مرات يوميًا، إلى جانب ضيق في التنفس وإغماء متكرر خلال النوبات.
وأشار إلى أن الأطباء وصفوا الحالة بأنها من الحالات النادرة جدًا على مستوى العالم، موضحين أن الطفلتين تعانيان من طفرة جينية نادرة، وهي حالة معقدة لا يوجد لها تشخيص أو علاج واضح حتى الآن.
وأضاف أن الأسرة ما زالت في رحلة بحث مستمرة عن طبيب متخصص قادر على تشخيص الحالة بدقة ووضع خطة علاجية مناسبة، مؤكدًا: نحن لا نطلب مساعدات مادية، فقط نريد طبيبًا يساعدنا في فهم حالة بناتنا وعلاجهن.
ولفت إلى أن والد الطفلتين تخلّى عن مسؤوليتهما بعد معرفته بطبيعة المرض، ورفض تحمل أعباء العلاج، ما زاد من معاناة الأسرة.
واختتمت الأسرة مناشدتها للأطباء والمتخصصين داخل مصر وخارجها، على أمل الوصول إلى تشخيص دقيق ينقذ حياة الطفلتين ويخفف من معاناتهما اليومية.
