والد طفلة مصابة بمرض نادر يستغيث: ابنتي تفقد حياتها يومًا بعد يوم وتحتاج علاجًا جينيًا
أطلق والد الطفلة جنة، البالغة من العمر خمس سنوات، نداءً عاجلًا لإنقاذ حياة ابنته التي تعاني من مرض نادر أفقدها القدرة على النطق والحركة تدريجيًا، مهددًا حياتها بالخطر في ظل غياب العلاج المناسب داخل مصر.
طفلة تفقد قدراتها تدريجيًا
في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24، روى والد جنة بحزن أن ابنته كانت تنمو بشكل طبيعي حتى سن الخامسة، حيث كانت تتكلم وتمشي مثل باقي الأطفال، لكن منذ عام ونصف بدأت حالتها الصحية في التراجع بشكل ملحوظ.
وتابع: فقدت جنة مهاراتها الحركية تدريجيًا حتى أصبحت تزحف بدلًا من المشي، كما فقدت قدرتها على الكلام.
وأضاف الأب أنه توجه إلى جامعة عين شمس والمركز القومي للبحوث بحثًا عن أمل في علاج طفلته، لكنه صُدم برد الأطباء: قالوا لي: اجلس بجوار ابنتك في المنزل حتى الوفاة، فليس من صلاحياتنا توفير علاج من الخارج.
أمل في العلاج الجيني
وأكد والد الطفلة أن حالتها تحتاج إلى علاج جيني، لكنه لا يملك القدرة على الوصول إليه بمفرده، مشددًا على أن الأطباء أخبروه في البداية أن المرض لا علاج له، إلا أنه لا يزال متمسكًا بالأمل قائلًا: نفسي بنتي تتعالج، نفسي أشوفها بتتحرك وبتتكلم تاني.
