لعدم توافرها بالصحة.. والدة رضيع مصاب بضمور عضلات تناشد بتيسير فتح حساب تبرعات لشراء الحقنة الجينية
ناشدت آية محمد، والدة الرضيع يزن يوسف البالغ من العمر 3 أشهر، المسؤولين في وزارة الصحة، التدخل العاجل لإنقاذ طفلها بعد اكتشاف إصابته بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، مشيرة إلى أن سباق الوقت بات يهدد فرص حصوله على العلاج الجيني الذي يفقد فاعليته بعد بلوغ سن الـ6 أشهر، في ظل تعثر توافر الحقنة الجينية منذ أكثر من عام ونصف.
والدة رضيع ضمور العضلات الشوكي تناشد الصحة يصرف الحقنة الجينية أو تيسير فتح حساب تبرعات
وقالت والدة الطفل لـ القاهرة 24 إنها اكتشفت إصابة يزن بعد شهرين من ولادته، عقب ظهور نتائج التحاليل التي خضع لها ضمن التأمين الصحي، والتي أكدت إصابته بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، مضيفة أنها توجهت إلى اللجنة العليا المختصة بالقاهرة، حيث أكدت التقارير الطبية أن حالة طفلها ما زالت مستقرة، وأن المرض لم يتمكن من جسده، وأنه من بين الحالات المستحقة للحقنة الجينية بصورة عاجلة.
وأضافت أن اللجنة العليات بالتأمين الصحي أقرت بأحقية طفلها لحقنة العلاج الجيني، لكن لعدم متوفرها حاليًا، سيتم صرف العقار المثبط للحالة، مشيرةً إلى أن اللجنة الطبية رفضت إصدار تقرير طبي يفيد باحتياجه للحقنة حتى تتمكن من فتح حساب تبرعات بنكي من خلال وزارة التضامن الاجتماعي لتدبير تكلفة العلاج الجيني.
وأوضحت والدة يزن أنها حصلت مؤخرًا على وصفة العلاج الدوائي الشرب المخصص لإبطاء تدهور الحالة، إلا أن تكلفته تبلغ 59 ألف جنيه كل شهر ونصف، وتتحملها الأسرة بالكامل لحين التقدم برفع قضية تُلزم الوزارة بتحمل العلاج الدوائي كاملًا على نفقة الدولة، وهي إجراءات تستغرق في العادة ما يقرب من عام.
وأكدت الأم أن العلاج الجيني هو الخيار الوحيد القادر على استبدال الجين غير السليم، مشددة على أن استمرار الاعتماد على الدواء المثبط لن يغير من مسار المرض سوى تأخير تدهوره، ما يجعل الوقت عاملًا حاسمًا في إنقاذ حياة طفلها قبل أن يفقد فرصة العلاج.
