أشرس أنواع ضمور العضلات.. أسرة الصغير مشاري بالجيزة تستغيث لعلاجه من مرض نادر: يحتاج 3.2 مليون دولار
في عمر الطفولة، حيث تبدأ الحياة وتُرسم الأحلام الصغيرة، يُصارع الصغير مشاري البالغ من العمر خمس سنوات ، بمركز البدرشين بمحافظة الجيزة، مرضًا نادرًا وخطيرًا يهدد مستقبله وصحته وحياته.
أسرة الصغير مشاري تستغيث لعلاجه من مرض دوشين النادر
ووفقًًا لحديث باسم خال الطفل مشاري لـ القاهرة 24، يعاني صاحب الـ5 سنوات من مرض دوشين الحاد في العضل، أحد أشد أنواع ضمور العضلات فتكًا، وهو مرض جيني نادر يصيب طفلًا من بين كل 3500 ذكر تقريبًا، ويتسبب في تآكل تدريجي للعضلات وانهيار وظائف الجسم الحيوية.
ومرض دوشين يبدأ بتدمير عضلات الحوض، ثم ينتشر بسرعة ليصيب باقي عضلات الجسم، بما فيها عضلة القلب والرئتين، ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية التامة، والمرض لا يوجد له علاج داخل مصر، بينما يتوفر العلاج بالخارج بتكلفة باهظة تصل إلى 3.2 مليون دولار.
وأشار باسم خال مشاري، إلى إنهم يعيشون سباقًا مع الزمن، فالمرض لا ينتظر، ويتطور يومًا بعد يوم في جسد مشاري الصغير، مهددًا حياته بالكامل، وللحصول على العلاج من الدولة، يتوجب عليهم الانتظار لمدة عام على الأقل، وهي مدة قد تكون قاتلة لحالة الطفل، الذي يحتاج للتدخل الطبي العاجل قبل أن ينهار جسده تمامًا.
وتابع خال الطفل مشاري، مرض دوشين يتغذى على عظام الطفل، يبدأ بالساقين ثم الحوض، ولا يلبث أن يصيب الكبد والقولون وباقي أجهزة الجسم، وكل يوم يمر دون علاج يعني فقدان جزء من قدرة مشاري على الحياة.
وناشدت أسرة الطفل مشاري عبر القاهرة 24 الجهات المعنية، وزارة الصحة، للتدخل العاجل لإنقاذ مشاري، قبل أن يتطور المرض في جسده.
