مرض نادر.. استغاثة أم بالمنوفية لإنقاذ صغيرتها: جلدها غير مكتمل وبتتوجع كأنها محروقة طول الوقت

تعيش أسرة بسيطة من مركز الباجور بمحافظة المنوفية مأساة إنسانية قاسية، بعدما وُلدت طفلتهم، البالغة الآن من العمر 10 أشهر بمرض نادر، يتمثل في انحلال الجلد وعدم اكتمال نموه منذ الولادة، ما جعل حياتها اليومية سلسلة من الألم والمعاناة المستمرة، وسط عجز الأسرة عن توفير تكاليف العلاج الباهظة.

وقالت أسماء عادل، والدة الصغيرة، إن ابنتها تعاني آلامًا شديدة بشكل دائم، ولا تنام إلا لفترات قصيرة بسبب الإحساس المستمر بالألم، ووصفت حالتها متابعة: بنتي بتتوجع كأنها محروقة طول الوقت، ومش بتاكل كويس، وكل حلمي إنها تعيش وتلعب زي باقي الأطفال في سنها، مشيرة إلى أن الصغيرة لا تستطيع الجلوس دقيقة واحدة دون مروحة حتى في فصل الشتاء، بسبب حساسية جلدها الشديدة.

وأضافت الأم أن طفلتها دخلت الحضانة عقب الولادة لمدة شهرين، قبل أن يبلغها الأطباء بخطورة حالتها وإصابتها بمرض نادر لا علاج له داخل مصر، موضحة أن زوجها يعمل باليومية ودخله محدود ولا يكفي لتغطية نفقات العلاج، التي تصل إلى نحو 600 جنيه يوميًا، تشمل مراهم طبية وشاش خاص يتم تغييره باستمرار.

وأوضحت أسماء عادل أن الأطباء دربوها على كيفية التعامل مع حالة طفلتها، من خلال تنظيف الجسد يوميًا ووضع المراهم الطبية وتغليف الجلد بالشاش، لافتة إلى أنها تلقت معلومات من بعض الأشخاص عن توافر علاج لحالات مشابهة في دولة الجزائر باستخدام غاز الأوزون، مؤكدة أنها تناشد الجهات المعنية وأهل الخير مساعدتها في توفير العلاج اللازم أو المساهمة في سفر طفلتها لإنقاذها من هذا الألم المستمر.