بين الحياة والموت داخل العناية المركزة.. مرض نادر يهدد حياة سيدة بالمنيا وأسرتها تطالب بتوفير علاج لها
تعيش أسرة السيدة «نورا» بمركز ملوي في محافظة المنيا حالة من القلق والترقب، بعد تدهور حالتها الصحية بشكل حاد إثر إصابتها بمرض نادر أدى إلى دخولها العناية المركزة واعتمادها الكامل على أجهزة التنفس الصناعي، وسط مناشدات عاجلة لتوفير علاج ينقذ حياتها قبل فوات الأوان.
مرض نادر ناتج عن طفرة جينية
وقالت الأسرة إن «نورا» تعاني من مرض نادر ناتج عن طفرة جينية، تسبب في تدهور تدريجي بحالتها الصحية، لتنتقل من صعوبة في الحركة إلى فقدان القدرة على استخدام قدميها ثم يديها، حتى وصلت حالتها مؤخرًا إلى مرحلة حرجة استدعت حجزها داخل العناية المركزة.
وفي تصريحات خاصة لـ القاهرة 24، قال زوجها:-
«بداية المرض كانت بعدم قدرتها على الحركة بشكل طبيعي، ثم بدأت الأعراض تزداد تدريجيًا، فأصيبت بشلل في القدمين ثم اليدين، والآن ترقد داخل العناية المركزة على أجهزة التنفس، بعد أن أخبرنا الأطباء أن السبب يرجع إلى طفرة جينية نادرة».
وأضاف أن الأطباء أكدوا أن العلاج متوفر، لكنه مرتفع التكلفة بشكل يفوق إمكانيات الأسرة، ما جعلهم في سباق مع الزمن لإنقاذ حياتها.
من جانبه، أوضح شقيقها أن تكلفة العلاج تُقدَّر بنحو 25 مليون جنيه، وهو مبلغ تعجز الأسرة عن توفيره، قائلًا:-
«لم نتمكن من تدبير هذا المبلغ، لذلك قمنا بفتح حساب رسمي تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، على أمل جمع التبرعات اللازمة لإنقاذ شقيقتي قبل فوات الأوان».
وناشدت الأسرة جميع الجهات المعنية، والمؤسسات الخيرية، وأصحاب القلوب الرحيمة، سرعة التدخل والمساعدة في توفير العلاج اللازم، خاصة أن السيدة «نورا» تعول ثلاثة أطفال، يواجهون خطر فقدان والدتهم في أي لحظة.
وأكدت الأسرة أن كل ما تطلبه هو فرصة جديدة للحياة، في ظل ظروف صحية وإنسانية قاسية، مطالبة بمد يد العون لإنقاذ الأم الشابة قبل أن تتحول الاستغاثة إلى مأساة.
